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22岁卢森堡王子因罕见病去世,全世界3亿人患这种病

0次浏览     发布时间:2025-03-11 14:38:00    

当地时间3月10日,卢森堡王室发布讣告,宣布年仅22岁的弗雷德里克王子于3月1日在法国巴黎逝世。弗雷德里克的家人在其创立的POLG基金会网站证实这一消息。

弗雷德里克是罗伯特亲王和茱莉亚·德·纳索夫人的小儿子,同时也是现任大公亨利的侄子。

图中坐着的为弗雷德里克

弗雷德里克王子在14岁时被诊断出患有罕见的遗传性疾病——POLG相关疾病。POLG病是一种罕见的遗传性线粒体疾病,会导致多器官功能障碍和衰竭。随着年龄增长,弗雷德里克王子症状逐渐加重,后期他已无法行走,需要靠轮椅代步。

2021年,弗雷德里克王子创立了POLG基金会,致力于提高人们对于这种疾病的认识。针对此病,他写道:“人们可以将它比作一个故障电池,它永远无法完全充电,处于不断耗尽的状态,最终失去电力。”

专家估计全世界有3亿人患有这种疾病。卢森堡大公罗伯特说,“与全世界3亿像弗雷德里克这样的人一样,这种疾病通常甚至连医生也很难识别,患者的家人可能永远不知道他们所患的是什么,因为他们可能在病情发展到后期才能确诊。”

轮椅上的弗雷德里克

弗雷德里克王子去世前一天正是“世界罕见病日”,他与家人道了别,询问父亲是否为他骄傲。

罗伯特大公在声明中表示,他早已多次表明对儿子感到骄傲。他鼓励公众捐款或志愿加入POLG基金会。“弗雷德里克和POLG基金会将致力于寻找疗法和治愈方法,以拯救其他患者免受弗雷德里克和我们家人所遭受的痛苦。”

来源:九派新闻综合扬子晚报、现代快报